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O que é a EB?

Epidermólise Bolhosa. Pele frágil e dolorosa.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara, uma desordem de pele hereditária que se caracteriza pela fragilidade da pele.

Leves fricções e colisões podem ter consequências desastrosas para pessoas com EB, como por exemplo bolhas e feridas. Isso sucede devido à escassez de proteínas vitais na pele que são as que lhe fornecem força.

A EB é complexa, por isso os conselhos e tratamentos são fornecidos, geralmente, por uma equipa multidisciplinar médica e especialista.


As Causas da Epidermólise Bolhosa

Esta doença pode ser herdada devido a dois motivos:

  • Um dos pais tem EB (herança dominante).
  • Nenhum dos pais tem a doença, mas ambos têm um gene defeituoso (herança recessiva).


Diferentes tipos de EB

Existem quatro tipos principais de Epidermólise bolhosa:

  • EB simplex.
  • EB juncional.
  • EB distrófica.
  • EB hemidesmossoma.

A EB é uma desordem complexa e o aconselhamento deve sempre ser feito por uma equipa multidisciplinar médica e especialista.

 

Informação para os pais

Baixe gratuitamente o folheto informativo para pais com bebés que sofrem de EB. Escrito por Jacqueline Denyer, enfermeira consultante de EB, com uma vasta experiência em cuidados de bebés e crianças com EB..

New_Baby_With_EB.pdf

 

O que fazer em relação à EB?

Obtenha bons conselhos e escolha os pensos cuidadosamente

Siga sempre a orientação de uma equipa médica especializada. Quando as bolhas se formarem, devem ser picadas com uma agulha esterilizada até ao seu ponto mais profundo para evitar a sua dispersão.

Se a camada superior da bolha permanecer intacta e se se tratar de uma zona do corpo onde não se verifica fricção ou contacto com nada, o normal é que não seja necessário nenhum penso.

Esta disponível uma gama de pensos para quando se perde a pele superior da bolha, no caso de um ferimento causar perdas de pele, ou para aqueles que têm feridas crónicas que não saram.


O penso escolhido depende:

  • Da sua preferência pessoal.
  • Se a ferida está infectada. 
  • Da profundidade da ferida. 
  • Da humidade da ferida.
  • Da zona do corpo em que a ferida se encontra.

É muito importante escolher um penso que não fique colado à ferida ou à pele frágil que está na zona envolvente, para que quando retire o penso não agrave a ferida ou detiore mais a pele. Recomendamos pensos Mölnlycke com Tecnologia Safetac®.

 

Infecção

Quando a pele começa a gretar, perde-se a barreira e o controlo da infecção. Por isso é importante manter a ferida limpa. Pode fazê-lo com um creme ou pomada que contenha um anti-séptico que ajude a manter a infecção sob controlo.


Alguns sinais de infecção:

  • Cura retardada ou expansão da ferida
  • Febre
  • Alimentação deficiente, diarreia e vómitos nos bébés
  • Pus
  • Um aumento da dor
  • Odor
  • Rubor

No caso de considerar que uma ferida poderá estar infectada, contacte o seu profissional de saúde o mais rápidamente possível.

 

A EB é dolorosa

A EB é uma doença dolorosa. As bolhas e as feridas causam dor, mas a dor também pode surgir em outras zonas. Um médico especializado em EB pode prescrever medicamentos para atenuar a dor.
Escolher o penso correcto ajudará a reduzir a dor quando mudar o penso. Se a sua pele for muito frágil, aconselhe-se com o seu enfermeiro antes de usar outros tipos de pensos.

 

Ajuda

Os pensos da Mölnlycke Health Care possuem uma superfície delicada que ajuda na prevenção do agravamento da ferida, evitando também a deterioração da pele quando o mesmo se retira. Esta tecnologia designa-se por Safetac. Se a sua pele for muito frágil, peça aconselhamento ao seu enfermeiro antes de usar novos pensos.
Se quiser saber mais sobre a dor e soluções de minimização, por favor visite o nosso Centro de Dor.

Pensos que minimizam a dor

Mepitac®

Mepitac®

  • Fita de fixação delicada para peles sensíveis/frágeis.
  • Minimiza a dor e quando se remove não danifica a pele, devido à sua camada Safetac.
  • É macio e confortável.
  • À prova de água.
  • Baixo risco de irritação cutânea e alergias.

Mepilex® Transfer

  • Protege a pele e feridas.
  • Usa-se em feridas exsudativas.
  • Adapta-se à ferida, proporcionando conforto.
  • Tem uma camada Safetac, tornando a remoção do penso menos dolorosa.
  • O fluido é transferido da ferida para um penso secundário.
  • Não danifica a pele circundante.
Mepilex® Lite

Mepilex® Lite

  • Amortece e protege.
  • Usa-se em feridas exsudativas.
  • É muito macio e confortável.
  • Tem uma camada Safetac, tornando a remoção do penso menos dolorosa.
  • Absorve a exsudação (fluído da ferida).
  • Mantém a humidade da ferida, o que ajuda à cicatrização.
  • Não danifica a pele circundante.

Mepilex®

  • Amortece e protege.
  • Usa-se em feridas exsudativas.
  • É muito macio e confortável.
  • Tem uma camada Safetac, tornando a remoção do penso menos dolorosa.
  • Absorve a exsudação (fluído da ferida).
  • Mantém a humidade da ferida, o que ajuda à cicatrização.
  • Não danifica a pele circundante.
Mepitel®

Mepitel®

  • Protege bolhas e feridas.
  • Não danifica a pele da ferida ou das bolhas.
  • Pode ser colocado entre a bolha/ferida e um penso absorvente ou algodão.
  • Tem uma camada Safetac, tornando-o menos doloroso na remoção.
  • Pode permanecer até 2 semanas.
Apoio a  EB

Compreensão e informação para os pacientes com EB

A EB pode ser muito angustiante, especialmente nos bebés e nas crianças pequenas. Compreensão, apoio e informação, são vitais e muita informação pode ser encontrada na internet, através de grupos de pacientes e de páginas de auto-ajuda. Aqui estão alguns links que o podem ajudar.

A Mölnlycke Health Care não se responsabiliza pelo conteúdo destas páginas ou por qualquer conselho que pode receber a partir das mesmas.


DEBRA
www.debra.pt

EB Paciente
www.ebpatient.com

NH
www.nhs.uk/conditions/Epidermolysis-bullosa