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Comment comprendre et traiter l’épidermolyse bulleuse (EB) et rendre le pansement moins pénible pour les patients

L’EB est un groupe rare et héréditaire d’affections cutanées caractérisées par une extrême fragilité cutanée. On estime qu’elle touche environ 500 000 patients dans le monde¹.

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Le moindre contact – une bosse ou même une étreinte – peut causer des plaies douloureuses et de graves ampoules. Pour certains patients, cela peut signifier une vie assombrie par la douleur, la détresse, les changements de pansements et les traitements sans fin. 

Avec de la compréhension et des soins appropriés, les choses peuvent être améliorées pour ces patients.

Comment l’EB affecte-t-elle les patients et leurs familles/soignants ?

La gravité des symptômes de l’EB peut varier, allant de légère à grave. Cependant, tous les patients atteints d’EB ressentent de la douleur et de l’inconfort. La souffrance ne se limite pas à la peau, mais s’étend au psychologique : la crainte d’un changement de pansement, d’une vie dictée par la routine et le régime. L’impact sur les patients, les familles, les soignants et les professionnels de la santé peut être dévastateur.

Téléchargez notre brochure pour les patients atteints d’EB (destinée aux parents, aux soignants et aux membres de la famille d’enfants atteints d’EB)

Les défis de la prise en charge de l’EB 

Avec des plaies à différents stades de cicatrisation, la prise en charge de l’EB est complexe. deux 

Il est essentiel de choisir un régime de pansement qui n’endommage pas davantage la peau fragile du patient. 2 Cela peut être particulièrement difficile.

Les facteurs à prendre en compte lors de l’élaboration d’un plan de soins pour l’EB comprennent :

  • Protection de la peau périlésionnelle
  • Éviter le décapage de la peau
  • S’attaquer à la charge microbienne
  • Gestion de l’exsudat

Comment choisir le meilleur pansement pour EB ?

La combinaison d’une peau fragile et de changements fréquents de pansements signifie que des pansements atraumatiques sont recommandés pour prévenir d’autres douleurs, dommages ou saignements. 2 Les pansements à base de silicone sont plus faciles à appliquer et à retirer que les pansements traditionnels. 3 Ils aident également à protéger la peau de la plaie et de la périlésion, créant ainsi un environnement favorable à la cicatrisation des plaies.

Safetac® est la couche de contact en silicone révolutionnaire de Mölnlycke. Sa conception innovante permet au pansement de s’mouler doucement à la peau sans pour autant coller à la plaie humide3, ce qui le rend facile à retirer sans endommager la peau. 4, 5 Tout cela se traduit par une expérience moins douloureuse pour les patients lors du changement de pansement.   6

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Téléchargez notre guide sur EB, qui comprend un guide de sélection de pansements.

Téléchargez notre guide de coupe EB.

Comment maintenez-vous les pansements pour l’EB en place ?

Si les pansements glissent, ils peuvent déchirer la peau fragile et faire adhérer les plaies aux vêtements ou à la literie². Pour augmenter la rétention du pansement pour l’EB, le pansement doit être maintenu en place avec un bandage de rétention. Le bandage ne doit pas exercer de pression supplémentaire sur la plaie et doit permettre une liberté de mouvement pour éviter que le cisaillement ne provoque des cloques supplémentaires. 2 Pansements tubulaires peuvent être utilisés. deux

Comment gérez-vous les infections dans les soins EB ? 

En raison des grandes zones de plaies ouvertes que l’EB peut provoquer, les patients présentent un risque élevé d’infection. Des nettoyants antimicrobiens, des crèmes hydratantes et des traitements topiques sont nécessaires pour gérer la charge microbienne. deux

Comment gérez-vous les ampoules dans les soins EB ?

Si elles ne sont pas contrôlées, les vésicules de l’EB peuvent se propager rapidement et nécessitent donc une gestion soigneuse.  2 Les ampoules intactes doivent être percées à l’aide d’une aiguille stérile à leur point le plus bas afin de limiter les lésions tissulaires. 2 Des écouvillons ou des éponges stériles peuvent être utilisés pour comprimer doucement et favoriser la vidange complète des ampoules.

Rendre le pansement moins pénible pour les patients atteints d’EB

En vous éduquant et en éduquant les autres membres de votre équipe, vous pouvez jouer un rôle clé dans la réduction de la douleur et de la souffrance inutiles causées par l’EB. Le Centre d’apprentissage clinique offre une formation et une éducation souples et sur demande, y compris de l’information sur la gestion de l’EB. 

Visitez le Centre d’apprentissage clinique

Il est essentiel de savoir quels produits conviennent aux patients atteints d’EB. Les solutions recommandées pour la prise en charge de l’EB, telles qu’elles sont définies dans le consensus international Best Practice pour le soin de la peau et des plaies dans EB2 , comprennent plusieurs produits et solutions Mölnlycke :

  • Mepilex®7, 8
  • Mepilex® Lite7
  • Transfert Mepilex®7, 9
  • Mepitel®7, 10
  • Mepitac®7, 9
  • Tubifast® Garments7
  • Tubifast® TwoWay Stretch7

    1. DEBRA (www.debra.org.uk/what-is-eb/) (consulté le 23/10/2025)
    2. Denyer J, Pillay E, Clapham J, Directives de bonnes pratiques pour les soins de la peau et des plaies dans l’épidermolyse bulleuse. Consensus international. Wounds International, 2017.
    3. White R et al. Preuve de l’utilisation atraumatique d’un pansement en silicone souple. Wounds UK 2005 1(3) :104-109.
    4. Zillmer R, et al. Effets biophysiques du retrait répétitif des pansements adhésifs sur la peau péri-ulcéreuse. J Soins des plaies 2006 ; 15(5) :187 à 191.
    5. Waring M, et al. Une évaluation du décapage cutané des adhésifs de pansement. J Soins des plaies 2011 ; 20(9) :412 à 422.
    6. White R. Une enquête multinationale sur l’évaluation de la douleur lors du retrait des pansements. Wounds UK 2008 ; 4 (1).
    7. Mölnlycke. Données internes. 2019.
    8. Schumann H et al. Pansements atraumatiques dans les affections cutanées fragiles : l’utilisation d’un pansement en silicone souple (Mepilex) dans les maladies cutanées bulleuses héréditaires et acquises. Présentation d’affiches. Association européenne de gestion des plaies. 2005.
    9. Yuen WY, Hiuzinga J, Jonkman MF. Greffe à l’emporte-pièce d’ulcères chroniques chez les patients atteints d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle non Herlitz déficiente en étamine 322. Journal de l’Académie américaine de dermatologie. 2013; 68(1) :93 à 97.
    10. Gorell ES, Leung TH, Khuu P, Lane AT. La matrice de plaie de collagène purifiée de type I améliore la cicatrisation des plaies chroniques chez les patients atteints d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Dermatologie pédiatrique 2015 ; 32(2) :220 à 225.

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