Come comprendere e trattare l'epidermolisi bollosa (EB) e rendere la medicazione meno dolorosa per i pazienti
L'EB è un raro gruppo ereditario di malattie cutanee caratterizzate da un'estrema fragilità cutanea. Si stima che colpisca circa 500.000 pazienti in tutto il mondo¹.
Il più piccolo tocco, un urto o anche un abbraccio, può causare ferite dolorose e gravi vesciche. Per alcuni pazienti, questo può significare una vita oscurata da dolore, angoscia, infiniti cambi di medicazione e trattamenti.
Con comprensione e cure adeguate, è possibile migliorare la situazione di questi pazienti.
In che modo l'EB influisce sui pazienti e sulle loro famiglie/caregiver?
L'EB può variare in gravità dei sintomi, che vanno da lievi a gravi. Tuttavia, tutti i pazienti con EB avvertono dolore e disagio. La sofferenza non si limita solo alla pelle ma si estende anche a quella psicologica: il terrore di un cambio di medicazione, di una vita dettata dalla routine e dal regime terapeutico. L'impatto su pazienti, famiglie, caregiver e operatori sanitari può essere devastante.
Le sfide della cura dell'EB
Con ferite in diversi stadi di guarigione, la gestione dell'EB è complessa. 2
È fondamentale selezionare un regime di medicazione che non danneggi ulteriormente la fragile pelle del paziente2 e questo può essere particolarmente impegnativo.
I fattori da considerare nello sviluppo di un piano di cura per l'EB includono:
- Proteggere la cute perilesionale
- Evitare lo stripping della pelle
- Gestire la carica microbica
- Gestire l'essudato
Come si seleziona la migliore medicazione per ferite per EB?
La combinazione di pelle fragile e frequenti cambi di medicazione rende consigliabile l'uso di medicazioni atraumatiche per prevenire ulteriore dolore, danni o sanguinamento.2 Le medicazioni a base di silicone sono più facili da applicare e rimuovere rispetto alle medicazioni tradizionali.3 Aiutano anche a proteggere la lesione e la cute perilesionale, creando un ambiente favorevole per la guarigione.
Safetac® è lo strato di contatto in silicone rivoluzionario di Mölnlycke. Il suo design innovativo consente alla medicazione di adattarsi delicatamente alla pelle e di non attaccarsi alla ferita umida3, facilitando la rimozione senza danneggiare la pelle. 4, 5 Tutto contribuisce a rendere meno dolorosa l'esperienza dei pazienti durante il cambio della medicazione.6
Scarica la nostra guida all'EB, che include una guida alla selezione delle medicazioni.
Scarica la nostra brochure cutting guide EB.
Come si mantengono in posizione le medicazioni per EB?
Se le medicazioni scivolano, possono lacerare la pelle fragile e causare l'adesione delle lesioni agli indumenti o alla biancheria da letto². Per aumentare la tenuta della medicazione, è necessario fissarla con una benda di ritenzione. La benda non deve esercitare ulteriore pressione sulla ferita e deve consentire libertà di movimento per evitare che lo sfregamento causi ulteriori vesciche.2 È possibile utilizzare bende tubolari.2
Come si gestiscono le infezioni nella cura dell'EB?
A causa delle ampie aree di ferite aperte che l'EB può causare, i pazienti sono esposti a un alto rischio di infezione. Per gestire la carica batterica, sono necessari detergenti antimicrobici, creme idratanti e trattamenti topici.2
Come gestire le vesciche nella cura dell'EB?
Se non trattate, le vesciche dell'EB possono diffondersi rapidamente e quindi necessitano di un'attenta gestione. 2 Le vesciche intatte devono essere incise con un ago sterile nel loro punto più basso per limitare il danno ai tessuti. 2 È possibile utilizzare tamponi o spugne sterili per comprimere delicatamente e favorire lo svuotamento completo delle vesciche.
Rendere la medicazione meno dolorosa per i pazienti con EB
Educando voi stessi e gli altri membri del vostro team, potete svolgere un ruolo chiave nell'aiutare a ridurre il dolore e la sofferenza inutili causati dall'EB. Il Clinical Learning Hub offre formazione e istruzione flessibili e on-demand, comprese le informazioni sulla gestione dell'EB.
Visita il Clinical Learning Hub
Sapere quali prodotti sono adatti ai pazienti con EB è fondamentale. Le soluzioni raccomandate per la gestione dell'EB, come stabilito nelle migliori pratiche di consenso internazionale per la cura della pelle e delle ferite in EB2 , includono diversi prodotti e soluzioni Mölnlycke:
- Mepilex®7, 8
- Mepilex® Lite7
- Mepilex® Transfer7, 9
- Mepitel®7, 10
- Me®7, 9
- Indumenti Tubifast®7
- Tubifast® TwoWay Stretch7
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Referenze
- DEBRA (www.debra.org.uk/what-is-eb/) (accessed 23/10/2025)
- Denyer J, Pillay E, Clapham J, Best practice guidelines for skin and wound care in epidermolysis bullosa. Internation consensus. Wounds International, 2017.
- White R et al. Evidence for atraumatic soft silicone wound dressing use. Wounds UK 2005 1(3):104–109.
- Zillmer R, et al. Biophysical effects of repetitive removal of adhesive dressings on peri-ulcer skin. J Wound Care 2006;15(5):187–191.
- Waring M, et al. An evaluation of the skin stripping of wound dressing adhesives. J Wound Care 2011; 20(9):412–422.
- White R. A multinational survey of the assessment of pain when removing dressings. Wounds UK 2008; 4 (1).
- Mölnlycke. Data on file. 2019.
- Schumann H et al.Atraumatic dressings in fragile skin conditions: the use of soft silicone dressing (Mepilex) in hereditary and acquired bullous skin disease. Poster presentation. European Wound Management Association. 2005.
- Yuen WY, Hiuzinga J, Jonkman MF. Punch grafting of chronic ulcers in patients withlaminin-322-deficient, non-Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Journal of American Academy of Dermatology. 2013;68(1):93–97.
- Gorell ES, Leung TH, Khuu P, Lane AT. Purified type I collagen wound matrix improves chronic wound healing in patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa. Paediatric Dermatology 2015; 32(2):220–225.
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