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Cómo entender y tratar la epidermólisis ampollosa (EB) y hacer que el vendaje sea menos angustioso para los pacientes

La EB es un grupo hereditario poco frecuente de trastornos de la piel caracterizados por una fragilidad cutánea extrema. Se estima que afecta a unos 500.000 pacientes en todo el mundo¹.

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El más mínimo contacto, un golpe o incluso un abrazo, puede causar heridas dolorosas y ampollas graves. Para algunos pacientes, esto puede significar una vida ensombrecida por el dolor, la angustia, los interminables cambios de vendajes y tratamientos. 

Con la comprensión y la atención adecuada, las cosas pueden mejorar para estos pacientes.

¿Cómo afecta la EB a los pacientes y a sus familias/cuidadores?

Los síntomas de la EB pueden variar, desde leves hasta graves. Sin embargo, todos los pacientes con EB experimentan dolor y malestar. El sufrimiento no se limita a la piel, sino que se extiende a lo psicológico: el miedo a un cambio de vendaje, una vida dictada por la rutina y el régimen. El impacto en los pacientes, las familias, los cuidadores y los profesionales de la salud puede ser devastador.

Descargue nuestro folleto para pacientes con EB (dirigido a padres, cuidadores y familiares de niños con EB)

Los desafíos de la atención a la EB

Con heridas en muchas etapas diferentes de curación, el manejo de la EB es complejo. número arábigo 

Es vital seleccionar un régimen de apósito que no dañe aún más la frágil piel del paciente. 2 Esto puede ser particularmente desafiante.

Los factores a tener en cuenta al desarrollar un plan de atención para la EB incluyen:

  • Protección de la piel perilesional
  • Evitar el desprendimiento de la piel
  • Abordar la carga biológica
  • Manejo del exudado

¿Cómo se selecciona el mejor apósito para heridas para la EB?

La combinación de piel frágil y cambios frecuentes de apósitos significa que se recomiendan apósitos atraumáticos para prevenir más dolor, daño o sangrado. 2 Los apósitos a base de silicona son más fáciles de aplicar y quitar que los apósitos tradicionales. 3 También ayudan a proteger la herida y la piel perilesional, creando un entorno favorable para la cicatrización de heridas.

Safetac® es la revolucionaria capa de contacto de silicona de Mölnlycke. Su diseño innovador permite que el apósito se amolde suavemente a la piel y, sin embargo, no se adhiera a la herida húmeda,3 lo que facilita su extracción sin dañar la piel. 4, 5 Todo se suma a una experiencia menos dolorosa para los pacientes en el cambio de vendaje.   6

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Descargue nuestra guía de EB, que incluye una guía de selección de aderezos.

Descargue nuestra guía de corte EB broschure.

¿Cómo se mantienen los apósitos para EB en su lugar?

Si los apósitos resbalan, pueden desgarrar la piel frágil y hacer que las heridas se adhieran a la ropa o a la ropa de cama². Para aumentar la retención del vendaje para la EB, el apósito debe mantenerse en su lugar con un vendaje de retención. El vendaje no debe ejercer presión adicional sobre la herida y debe permitir libertad de movimiento para evitar que el cizallamiento cause ampollas adicionales. Se pueden utilizar 2 vendajes tubulares. número arábigo

¿Cómo se gestionan las infecciones en la atención de EB? 

Debido a las grandes áreas de heridas abiertas que puede causar la EB, los pacientes tienen un alto riesgo de infección. Los limpiadores antimicrobianos, las cremas hidratantes y los tratamientos tópicos son necesarios para controlar la carga biológica. número arábigo

¿Cómo se manejan las ampollas en el cuidado de la EB?

Si no se controlan, las ampollas EB pueden propagarse rápidamente y, por lo tanto, necesitan un tratamiento cuidadoso.  2 Las ampollas intactas deben ser punzadas con una aguja estéril en su punto más bajo para limitar el daño tisular. 2 Se pueden usar hisopos o esponjas estériles para comprimir suavemente y estimular el vaciado completo de las ampollas.

Hacer que el vendaje sea menos angustioso para los pacientes con EB

Al educarse a sí mismo y a otros miembros de su equipo, puede desempeñar un papel clave para ayudar a reducir el dolor y el sufrimiento innecesarios causados por la EB. El Centro de Aprendizaje Clínico ofrece formación y educación flexibles y a la carta, incluida información sobre el manejo de la EB. 

Visite el Centro de Aprendizaje Clínico

Saber qué productos son adecuados para los pacientes con EB es vital. Las soluciones recomendadas para el tratamiento de la EB, según lo establecido en el consenso internacional de mejores prácticas para el cuidado de la piel y las heridas en la EB2 , incluyen varios productos y soluciones de Mölnlycke:

  • Mepilex®7, 8
  • Mepilex® Lite7
  • Transferencia Mepilex®7, 9
  • Mepitel®7, 10
  • Mepitac®7, 9
  • Prendas Tubifast®7
  • Tubifast® TwoWay Stretch7

    1. DEBRA (www.debra.org.uk/what-is-eb/) (consultado el 23/10/2025)
    2. Denyer J, Pillay E, Clapham J, Directrices de mejores prácticas para el cuidado de la piel y las heridas en la epidermólisis bullosa. Consenso internacional. Heridas Internacionales, 2017.
    3. White R et al. Evidencia del uso atraumático de apósitos de silicona blanda para heridas. Wounds UK 2005 1(3):104–109.
    4. Zillmer R, et al. Efectos biofísicos de la retirada repetitiva de apósitos adhesivos en la piel periulcerosa. J Cuidado de Heridas 2006; 15(5):187–191.
    5. Waring M, et al. Una evaluación del pelado cutáneo de los adhesivos de los apósitos para heridas. J Cuidado de Heridas 2011; 20(9):412-422.
    6. Blanco R. Una encuesta multinacional sobre la evaluación del dolor al retirar los apósitos. Heridas Reino Unido 2008; 4 (1).
    7. Mölnlycke. Datos en archivo. 2019.
    8. Schumann H y cols. Apósitos atrauónicos en condiciones de piel frágil: el uso de apósito de silicona blanda (Mepilex) en la enfermedad cutánea ampollosa hereditaria y adquirida. Presentación de póster. Asociación Europea de Tratamiento de Heridas. 2005.
    9. Yuen WY, Hiuzinga J, Jonkman MF. Injerto en sacabocados de úlceras crónicas en pacientes con epidermólisis bullosa de la unión no Herlitz, con deficiencia de laminina-322. Revista de la Academia Americana de Dermatología. 2013; 68(1):93–97.
    10. Gorell ES, Leung TH, Khuu P, Lane AT. La matriz de colágeno purificado de tipo I mejora la cicatrización de heridas crónicas en pacientes con epidermólisis bullosa distrófica recesiva. Dermatología Pediátrica 2015; 32(2):220–225.