Cómo comprender y tratar la epidermólisis bullosa (EB)
La EB es una enfermedad rara y hereditaria que afecta a la piel y se caracteriza por una fragilidad extrema. Se estima que afecta a unos 500 000 pacientes en todo el mundo¹
El más mínimo contacto, un golpe o incluso un abrazo, puede causar heridas dolorosas y ampollas graves. Para algunos pacientes, esto puede significar una vida marcada por el dolor, la angustia, los cambios constantes de apósitos y los tratamientos.
Con comprensión y los cuidados adecuados, la situación de estos pacientes puede mejorar.
¿Cómo afecta la EB a los pacientes y a sus familias/cuidadores?
Los síntomas de la EB pueden variar, desde leves hasta graves. Sin embargo, todos los pacientes con EB experimentan dolor y malestar. El sufrimiento no se limita a la piel, sino que se extiende a lo psicológico: el miedo a un cambio de apósito, una vida dictada por la rutina y el régimen. El impacto en los pacientes, las familias, los cuidadores y los profesionales sanitarios puede ser devastador.
Los desafíos de la EB
Con heridas en diferentes etapas de cicatrización, el tratamiento de la EB es complejo. 2
Es vital seleccionar un régimen de tratamiento que no dañe aún más la piel frágil de estos pacientes. 2 Esto puede ser particularmente desafiante.
Los factores a tener en cuenta al desarrollar un plan de tratamiento para la EB incluyen:
- Protección de la piel perilesional
- Evitar el desprendimiento de la piel
- Abordar la carga biológica
- Gestión del exudado
¿Cómo se selecciona el mejor apósito para la EB?
La combinación de piel frágil y cambios frecuentes de apósitos significa que se recomiendan apósitos atraumáticos para prevenir más dolor, daño o sangrado. 2 Los apósitos a base de silicona son más fáciles de aplicar y quitar que los apósitos convencionales. 3 También ayudan a proteger la herida y la piel perilesional, creando un entorno favorable para la cicatrización de heridas.
Safetac® es la revolucionaria capa de contacto de silicona de Mölnlycke. Su diseño innovador permite que el apósito se adhiera suavemente a la piel y, sin embargo, no se adhiera a la herida húmeda,3 lo que facilita su extracción sin dañar la piel. 4, 5 Todo se suma a una experiencia menos dolorosa para los pacientes durante los cambios de apósito.6
Descargue nuestra guía de EB, que incluye una guía de selección de apósitos.
¿Cómo se mantener los apósitos en su lugar?
Para aumentar la retención del apósito en el caso de la EB, este debe fijarse con un vendaje de retención. El vendaje no debe ejercer presión adicional sobre la herida y debe permitir la libertad de movimiento para evitar que el roce provoque ampollas adicionales.2 Se pueden utilizar vendajes tubulares.
¿Cómo se gestionan las infecciones?
Debido a las grandes áreas de heridas abiertas que puede causar la EB, los pacientes tienen un alto riesgo de infección. Las soluciones de limpieza, las cremas hidratantes y los tratamientos tópicos son necesarios para controlar la carga biológica. 2
¿Cómo se manejan las ampollas en el cuidado de la EB?
Si no se controlan, las ampollas pueden propagarse rápidamente y, por lo tanto, necesitan un tratamiento cuidadoso.2 Las ampollas intactas deben ser punzadas con una aguja estéril en su punto más bajo para limitar el daño tisular. 2 Se pueden usar hisopos o esponjas estériles para comprimir suavemente y estimular el vaciado completo de las ampollas.
Hacer que el vendaje sea menos angustioso para los pacientes con EB
Saber qué productos son adecuados para los pacientes con EB es vital. Las soluciones recomendadas para el tratamiento de la EB, según lo establecido en el consenso internacional de mejores prácticas para el cuidado de la piel y las heridas en la EB2 , incluyen varios productos y soluciones de Mölnlycke:
- Mepilex®7, 8
- Mepilex® Lite7
- Mepilex® Transfer7, 9
- Mepitel®7, 10
- Mepitac®7, 9
- Tubifast® Garments7
- Tubifast® con tecnología TwoWay Stretch7
-
Referencias
- DEBRA (www.debra.org.uk/what-is-eb/) (consultado el 23/10/2025)
- Denyer J, Pillay E, Clapham J, Directrices de mejores prácticas para el cuidado de la piel y las heridas en la epidermólisis bullosa. Consenso internacional. Heridas Internacionales, 2017.
- White R et al. Evidencia del uso atraumático de apósitos de silicona blanda para heridas. Wounds UK 2005 1(3):104–109.
- Zillmer R, et al. Efectos biofísicos de la retirada repetitiva de apósitos adhesivos en la piel periulcerosa. J Cuidado de Heridas 2006; 15(5):187–191.
- Waring M, et al. Una evaluación del pelado cutáneo de los adhesivos de los apósitos para heridas. J Cuidado de Heridas 2011; 20(9):412-422.
- Blanco R. Una encuesta multinacional sobre la evaluación del dolor al retirar los apósitos. Heridas Reino Unido 2008; 4 (1).
- Mölnlycke. Datos en archivo. 2019.
- Schumann H y cols. Apósitos atrauónicos en condiciones de piel frágil: el uso de apósito de silicona blanda (Mepilex) en la enfermedad cutánea ampollosa hereditaria y adquirida. Presentación de póster. Asociación Europea de Tratamiento de Heridas. 2005.
- Yuen WY, Hiuzinga J, Jonkman MF. Injerto en sacabocados de úlceras crónicas en pacientes con epidermólisis bullosa de la unión no Herlitz, con deficiencia de laminina-322. Revista de la Academia Americana de Dermatología. 2013; 68(1):93–97.
- Gorell ES, Leung TH, Khuu P, Lane AT. La matriz de colágeno purificado de tipo I mejora la cicatrización de heridas crónicas en pacientes con epidermólisis bullosa distrófica recesiva. Dermatología Pediátrica 2015; 32(2):220–225.
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