Kuinka ymmärtää ja hoitaa epidermolysis bullosa (EB) -sairautta ja tehdä haavojen hoitamisesta potilaille vähemmän tuskallista

Pienikin kosketus – kolhu tai jopa halaus – voi aiheuttaa kivuliaita haavoja ja vakavia rakkuloita. Joillekin potilaille tämä voi tarkoittaa elämää, jota varjostavat kipu, ahdistus, loputtomat sidosten vaihdot ja hoidot.

Ymmärryksellä ja oikealla hoidolla näiden potilaiden tilannetta voidaan parantaa.

Miten EB vaikuttaa potilaisiin ja heidän perheisiinsä/hoitajiinsa?

EB:n oireiden vakavuus voi vaihdella lievästä vakavaan. Kaikilla EB-potilailla on kuitenkin kipuja ja epämukavuutta. Kipu ei rajoitu vain ihoon, vaan ulottuu myös psyykkiseen tasoon: pelko siteiden vaihdosta, rutiineista ja säännöistä määräytyvä elämä. Vaikutukset potilaisiin, perheisiin, hoitajiin ja terveydenhuollon ammattilaisiin voivat olla tuhoisat.

Lataa EB potilasesite (tarkoitettu vanhemmille, hoitajille ja perheenjäsenille) 

Haasteet EB hoidossa

Haavojen ollessa eri paranemisvaiheissa EB:n hoito on monimutkaista.² 

On erittäin tärkeää valita hoitomenetelmä, joka ei vahingoita potilaan herkkää ihoa entisestään.² Tämä voi olla erityisen haastavaa.

EB:n hoito-ohjelman laatimisessa on otettava huomioon seuraavat tekijät:

• haavan ympäröivän ihon suojelu
• ihon irtoamisen välttäminen
• biologisen kuormituksen hoitaminen
• eritteen hallinta

Kuinka valita paras haavasidos EB:hen?

Hauras iho ja usein toistuvat sidosten vaihdot tarkoittavat, että atraumattiset sidokset ovat suositeltavia, jotta vältytään lisäkivulta, vaurioilta tai verenvuodolta.² Silikonipohjaiset sidokset ovat helpompia laittaa ja poistaa kuin perinteiset sidokset.³ Ne myös auttavat suojaamaan haavaa ja haavan ympärillä olevaa ihoa, mikä luo suotuisan ympäristön haavan paranemiselle.

Safetac® on Mölnlycken mullistava silikoninen kontaktikerros. Sen innovatiivisen rakenteen ansiosta side muovautuu pehmeästi iholle, mutta ei tartu kosteaan haavaan,³ joten se on helppo poistaa vahingoittamatta ihoa.^{4, 5} Kaiken kaikkiaan tämä tekee haavan sidoksen vaihdosta potilaille vähemmän tuskallista.⁶  

Lataa sidosvalintaopas EB potilaille

Lataa EB haavasidos leikkausopas

Kuinka EB-sidokset pysyvät paikoillaan?

Jos sidokset liukuvat, ne voivat repeyttää herkän ihon ja aiheuttaa haavojen tarttumisen vaatteisiin tai vuodevaatteisiin². EB-sidosten pysyvyyden parantamiseksi sidokset tulisi kiinnittää paikalleen kiinnityssidoksella. Sidoksen ei tulisi aiheuttaa ylimääräistä painetta haavalle, ja sen tulisi mahdollistaa liikkumisen vapaus, jotta hankautuminen ei aiheuttaisi lisää rakkuloita.² Putkimaisia sidoksia voidaan käyttää.²

Kuinka hoidat infektioita EB-hoidossa? 

EB voi aiheuttaa laajoja avoimia haavoja, minkä vuoksi potilailla on suuri infektioriski. Bioburdenin hallitsemiseksi tarvitaan antimikrobisia puhdistusaineita, kosteusvoiteita ja paikallisia hoitoja.²

Miten hoidetaan rakkuloita EB-hoidossa?

Hoitamattomina EB-rakkulat voivat levitä nopeasti, joten niitä on hoidettava huolellisesti.² Ehjät rakkulat tulisi puhkaista steriilillä neulalla niiden alimmassa kohdassa kudosvaurioiden rajoittamiseksi.² Steriilejä vanupuikkoja tai sieniä voidaan käyttää rakkuloiden varovaiseen puristamiseen ja niiden täydelliseen tyhjentämiseen.

Tee sidoksen vaihdosta vähemmän tuskallista EB-potilaille

Kouluttamalla itseäsi ja muita tiimisi jäseniä voit olla avainasemassa EB:n aiheuttaman tarpeettoman kivun ja kärsimyksen vähentämisessä. Clinical Learning Hub tarjoaa joustavaa ja tarpeen mukaista koulutusta, mukaan lukien tietoa EB:n hoidosta. 

Vieraile Clinical Learning Hubissa

On erittäin tärkeää tietää, mitkä tuotteet sopivat EB-potilaille. EB:n hoitoon suositellut ratkaisut, jotka on esitetty kansainvälisessä konsensusasiakirjassa EB:n ihon ja haavojen hoidon parhaista käytännöistä², sisältävät useita Mölnlycken tuotteita ja ratkaisuja:

• Mepilex®^{7, 8}
• Mepilex® Lite⁷
• Mepilex® Transfer^{7, 9}
• Mepitel®^{7, 10}
• Mepitac®^{7, 9}
• Tubifast® Garments⁷
• Tubifast® TwoWay Stretch⁷