Ensemble aux côtés des enfants papillons
Faire un donQu'est-ce que l'épidermolyse bulleuse ?
L'épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique rare qui rend la peau extrêmement fragile. Un simple frottement, un vêtement ou même un contact du quotidien peuvent provoquer des plaies douloureuses.
Pour cette raison, les personnes atteintes sont souvent appelées « enfants papillons», en référence à la fragilité de leur peau.
L'Epidermolyse Bulleuse (EB) en chiffres
Une maladie rare chronique et invalidante qui nécessite des soins quotidiens souvent longs et douloureux.
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0personnes atteintes dans le monde.
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0personnes concernées en France.

Une maladie encore méconnue
Malgré les conséquences considérables sur la qualité de vie des patients et de leurs proches, l'EB reste une maladie rare encore largement méconnue du grand public.
Mieux faire connaître cette pathologie contribue, non seulement à favoriser une meilleure compréhension des défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles, mais également à soutenir les efforts de recherche visant à faire progresser les connaissances et les traitements.
À travers les actions menées par DEBRA France et ses partenaires, chacun peut contribuer à faire connaître l'EB et soutenir les personnes concernées.
Vous souhaitez mieux comprendre les réalités vécues par les personnes atteintes d'EB et leurs proches ?
En savoir plus
Qui est DEBRA France ?
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DEBRA France est l'association de référence dédiée aux personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique rare qui fragilise extrêmement la peau.
Créée en 1985 par des patients et des familles concernées par la maladie, l'association accompagne aujourd'hui plus de 300 familles en France. En 2011, elle rejoint le réseau international DEBRA, présent dans plus de 50 pays.
Les missions de l'association
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Accompagner les familles
Soutien administratif, information, écoute et accompagnement des patients et de leurs proches.
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Soutenir la recherche
Financer des projets pour mieux comprendre l'EB et faire avancer les traitements de demain.
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Faire connaître la maladie
Sensibiliser le grand public et les acteurs de santé à l'épidermolyse bulleuse.
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Améliorer la prise en charge
Favoriser le partage des connaissances et des bonnes pratiques auprès des professionnels de santé.
Mölnlycke x DEBRA France : un engagement commun
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Chez Mölnlycke, nous sommes convaincus qu'améliorer les soins passe aussi par le soutien aux patients et aux communautés confrontés à des pathologies rares.
C'est pourquoi nous accompagnons DEBRA France dans ses actions de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse (EB), afin de contribuer à une meilleure connaissance de la maladie et des défis rencontrés par les personnes concernées et leurs proches.
Dévoile tes coutures pour l'EB
DEBRA France organise sa semaine nationale de sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse.
À cette occasion, DEBRA France et ses partenaires se mobilisent pour sensibiliser aux réalités vécues par les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse et leurs familles, tout en favorisant une meilleure compréhension des enjeux liés à leur prise en charge.
Partenaire de DEBRA France, Mölnlycke s'engage aux côtés de l'association pour contribuer à faire connaître la maladie, soutenir les patients et accompagner les professionnels de santé.